Posted 16 июля 2021,, 10:19

Published 16 июля 2021,, 10:19

Modified 17 октября 2022,, 11:18

Updated 17 октября 2022,, 11:18

Минздрав оставил без помощи тяжелобольного малыша из Волгограда

Минздрав оставил без помощи тяжелобольного малыша из Волгограда

16 июля 2021, 10:19
Фото: Медиахолдинг1Mi
В Волгоградской области ребенку со спинально-мышечной атрофией (СМА) первого типа необходим самый дорогой укол в мире — Минздрав России отказал родителям малыша в рекомендации использовании лекарства «Золгенсма».

В феврале текущего года «НовостиВолгограда.ру» писали, что юный пациент из Волгограда с СМА Артём Сармашов получил долгожданную инъекцию зарубежного препарата, благодаря которому у него будет шанс на нормальную жизнь. Стоимость не имеющего в мире аналогов лекарства «Золгенсма» составляет около 160 млн рублей. Семья Артёма объявила сбор средств, который им удалось закрыть в середине января после того, как неизвестный меценат перечислил большую часть суммы на указанный счёт.

И вот теперь история повторяется. На этот раз помощь нужна жителю Волгоградской области Илье Шахову, которому всего один год и пять месяцев.

Уже несколько месяцев родители мальчика вместе с добровольцами ищут деньги для приобретения средства для лечения СМА. Как удалось узнать «НовостиВолгограда.ру», на сегодняшний день собрана почти половина необходимой суммы — более 75 млн рублей.

Однако для приобретения самого дорого препарата в мире необходимо разрешение Минздрава, так как «Золгенсма» не зарегистрирована в России. Чтобы ввезти лекарство в страну, необходимо положительное решение врачебного консилиума.

К удивлению родителей Ильи Шахова, в результате телеконсультации врачи решили отказать в назначении юному пациенту укола «Золгенсма» и рекомендовали продолжать лечение отечественным препаратом «Рисдипламом».

"