Меценат вместо Минздрава: малышу с СМА филантроп пожертвовал 70 млн рублей

В феврале текущего года «НовостиВолгограда.ру» писали, что юный пациент из Волгограда с СМА Артём Сармашов получил долгожданную инъекцию зарубежного препарата, благодаря которому у него будет шанс на нормальную жизнь. Стоимость не имеющего в мире аналогов лекарства «Золгенсма» составляет более 150 млн рублей. Семья Артёма объявила сбор средств, который им удалось закрыть в середине января после того, как неизвестный меценат перечислил большую часть суммы на указанный счёт.

И вот теперь история повторилась для юного жителя Волгоградской области Ильи Шахова, которому всего год и пять месяцев.

Несколько месяцев родители мальчика вместе с добровольцами объявили сбор денег для приобретения средства для лечения СМА. Им удалось собрать почти половину необходимой суммы — более 75 млн рублей.

А 2 августа, в день, когда верующие в память о пророке Илии отмечают Ильин день, случилось чудо.

Утром на своей странице в Инстаграм мама Ильи Шахова написала:

— Давайте проведем Ильин день, как полагается, чтобы радости хватило на целый год! Можно попросить пророка Илью не только о щедром урожае, но и о здоровье больных, о счастье в семье.

А уже к вечеру стало известно, что молитвы родителей юного фроловчанина были услышаны, недостающую сумму к сбору покрыл неизвестный благотворитель, перечисливший 70 млн рублей.

— Небеса послали нам нашего долгожданного благотворителя, — сообщила Анастасия Шахова. — Я буду молиться о вас всю жизнь, наш анонимный герой. Спасибо всем и каждому, кто внес хотя бы частичку своей доброты в сбор средств на лечение нашего Илюши!

Ранее «НовостиВолгограда.ру» писали, что для приобретения самого дорого препарата в мире кроме денег необходимо разрешение Минздрава, так как «Золгенсма» не зарегистрирована в России. Чтобы ввезти лекарство в страну, необходимо положительное решение врачебного консилиума.

К удивлению родителей Ильи Шахова, в результате телеконсультации врачи решили отказать в назначении юному пациенту укола «Золгенсма» и рекомендовали продолжать лечение отечественным препаратом »Рисдипламом».

Остается надеяться, что все бюрократические проволочки будут улажены и малыш получит заветный укол, который вернет ему возможность жить полноценной жизнью.

К сожалению, это не первый и не последний случай заболевания спинально-мышечной атрофией в Волгоградской области. Продолжается сбор средств для двухлетнего Вадима Сорокина из Волжского.