Posted 21 января 2021,, 10:07

Published 21 января 2021,, 10:07

Modified 17 октября 2022,, 11:06

Updated 17 октября 2022,, 11:06

Для малыша из Волгограда нашли препарат за 160 млн рублей

21 января 2021, 10:07
Маленького Артёма Сармашова скоро повезут в Москву, где сделают инъекцию самого дорогого в мире препарата. Сейчас решается вопрос о созыве консилиума — скорее всего, он будет организован по видеосвязи, чтобы не летать в Москву ещё раз ради консультации.

В феврале малышу должны сделать инъекцию препарата, который должен существенно улучшить состояние ребёнка. Напомним, у полуторагодовалова Артёма Сармашова редкое генетическое заболевание — спинальная мышечная атрофия. Оно сопровождается потерей тонуса в мышцах, из-за которого впоследствии они начинают атрофироваться.

Осенью прошлого года его семья объявила сбор средств на дорогостоящий препарат, который было невозможно получить через Минздрав из-за того, что его применение в России ещё официально не разрешено. За 3,5 месяца было собрано почти 18 млн рублей из необходимых 160, а в январе некий аноним перечислил всю недостающую сумму — 142 млн рублей, и сбор был закрыт.

Мама Артёма рассказала, что до этого детям с таким диагнозом делали инъекцию дорогостоящего препарата в США, но недавно такая возможность появилась в России.

"