Россиян насторожили планы Минздрава по новому порядку реабилитации детей

Среди особенностей предложенного порядка — организация медицинской реабилитации детей на основе стандартов Международной классификации функционирования, ограничений жизнедеятельности и здоровья для детей и подростков. Важный момент - в нем нет и упоминания о долговременной медицинской реабилитации детей, пишут «Новые Известия».

Документ выложен для общественного обсуждения на официальном портале проектов нормативно-правовых актов. В тексте сказано, что медицинскую реабилитацию предлагается проводить силами мультидисциплинарных реабилитационных команд, включающих необходимых специалистов. В их числе — лечащие врачи, физиотерапевты, специалисты по лечебной физкультуре, психологи, медсестры и др. Этапы реабилитации определяются в зависимости от уровня ее сложности, тяжести и остроты состояния ребенка, степени ограничений его жизнедеятельности.

Общественники опасаются, что принципы реабилитации детей-инвалидов изменятся в худшую сторону. Такого же мнения придерживается мать ребенка-инвалида и реабилитолог по профессии Екатерина Шабуцкая, которая проанализировала проект в своем блоге:

«Все дети-инвалиды РФ должны пройти освидетельствование для присвоения им категории перспективности с точки зрения реабилитации. Оценка перспективности «реабилитационного потенциала» (высокий, средний, низкий, крайне низкий), реабилитационного прогноза (благоприятный, относительно благоприятный, сомнительный, неблагоприятный) и целей реабилитационных действий производится «врачом по медицинской реабилитации» по международной шкале GMFCS. Таким образом законодательно закрепляется категория пациентов, которым реабилитация «абсолютно противопоказана», и у которых нет «реабилитационного потенциала». Для них реабилитация не предусмотрена. А еще она не предусмотрена для детей-инвалидов, имеющих давность заболевания менее одного года.

Законодательно закрепляется исключительно и только курсовая реабилитация (длительностью от 14 до 21 дня), которая предоставляется детям-инвалидам, не попавшим в категорию «бесперспективные» и у которых диагноз поставлен более одного года назад. Заниматься с ними будут 3-4 раза в год. Все решения относительно маршрута, целей и выбора организации, проводящей реабилитацию, принимаются исключительно мульти-дисциплинарной комиссией во главе с врачом по медицинской реабилитации. Никакого права голоса за родителями/опекунами ребенка-инвалида не остается.

При этом реабилитация формулируется как «комплексная, медицинская, социальная, когнитивная», и признание ребенка-инвалида бесперспективным по шкале GMFCS (шкале моторного развития в первую очередь) лишает ребенка всех прочих видов реабилитации, а так же средств технического обеспечения (прогулочных колясок, кохлеарных имплантов и пр.).

Давайте внимательно разберемся, что это означает. В РФ на январь 2018 года было зарегистрировано 651 000 детей-инвалидов. Все они в соответствии с новым порядком оказания реабилитационной помощи должны пройти оценку по шкале GMFCS у врача по медицинской реабилитации. Врач этот оценит их «перспективность», установит «реабилитационный диагноз», оценит «абсолютные противопоказания» к проведению реабилитации, создаст индивидуальный план реабилитации, оценит, необходимы ли средства технической реабилитации и пропишет «маршрут реабилитации». До этой оценки никто в соответствии с новым порядком реабилитации не получит».

При этом, как отмечает Екатерина Шабуцкая, врачей медицинской реабилитации планируется обучать только с сентября 2019 года в восьми институтах. В каждом по 30 человек. В итоге получится всего 240 специалистов для переоценки 651 тысяч детей. Да и то, пока их не выпустят, реабилитация для всех откладывается.

«Порядок полностью ставит крест на ранней помощи, поскольку предполагает, что помощь не предоставляется тем, у кого «давность начала заболевания менее года». Можно возразить, что авторы не имели этого в виду, но мы прекрасно знаем, что будет исполнено в точности то, что написано, а написано именно это. Все онкологические пациенты, спинальники, неврологические пациенты ранее, чем через год с момента установления диагноза (а мы знаем, сколько времени пройдет еще, пока поставят диагноз) реабилитационной помощи не получат. А еще это означает, что все существующие в РФ отделения милосердия (отделения в ДДИ, где лежат самые тяжелые пациенты), превращаются в могильники.

Ну, и, наконец, мы получаем исключительно стационарную помощь: в документе перечислены стационары, дневные стационары, санаторно-курортные учреждения, медицинско-исследовательские центры. В то время как единственно эффективной во всем мире признана система регулярной повсеместной амбулаторной реабилитации, доступной каждой семье. Это та система, в соответствии с которой формировалась шкала оценки GMFCS. Шкалу мы взяли, а связанную с ней обязательную систему оказания постоянной и немедленной помощи забыли. Мамы вынуждены будут (когда и если смогут получить оценку и направление) скитаться по федеральным центрам всей страны и получать бессмысленную и неэффективную помощь, ведь между курсами ребенок неизбежно «откатится» назад. Не говоря уже о том, что осуществлять реабилитацию должны эрготерапевты. По закону их должна быть 1000. Непонятно, откуда возьмется эта тысяча, если на эрготерапевтов нигде не учат, и как эта тысяча справится со всеми 600000 детей», – продолжает возмущаться Екатерина Шабуцкая.

Этот пост собрал предсказуемо негодующие комментарии других интернет-пользователей.

«Значит, как снять мораторий на смертную казнь – это мы не можем, негуманно. Как закрепить право на добровольную эвтаназию - это мы не можем, негуманно. Аборт по социальным показаниям после 12 недель - тоже негуманно, пусть рожают все, кроме жертв изнасилований (и на том спасибо!), стране нужны наши рекорды. А как признать ребенка-инвалида «бесперспективным» - ок, норм, экономичненько. Я в общем и целом за отсутствие соплей по поводу экономики в здравоохранении, но тут вопрос стоит о долгосрочных интересах нашего вида в целом, а не о краткосрочной экономической перспективе для отдельной страны», – пишет блогер tikkyray.

В другом комментарии блогер snowrat обратила внимание на технический аспект проблемы:

«ТСР (технические средства реабилитации) это отдельная пичалька. Начну с того, что в обсуждаемом законопроекте про ТСР нет ни слова. Это всё домыслы одного человека. Как это работает сейчас: ту же коляску можно получить в ресурсном центре (естественно выдают самые натуральные китайские дрова, абсолютно никак не подходящие детям), либо купить за свой счёт и получить компенсацию. Размер компенсации зависит от региона. В Москве, например, за уличную коляску компенсируют около 150 тысяч, в МО около 25. При стоимости коляски около 300 тысяч (для тяжелого ребенка дешевле не выйдет) эта компенсация мягко говоря не сильно помогает...»

«Значит они решили действовать по всем фронтам!!! В онкологии абсолютно та же история. Лечение жёстко по протоколу, врачу запрещается думать и принимать решения. Если не помогло лечение по протоколу, пациента, еще ресурсного, которого можно вытащить, врач ОБЯЗАН теперь отправлять на симптоматическое лечение домой. То есть умирать. Геноцид? - спросила я своего доктора, дмн. Да, он самый - был ответ...», - подвела итог дискуссии Лариса Федотова.