Родители стоят с протянутой рукой: почему нет денег для детей с редкими заболеваниями

Однако это еще и проблема всего общества — почему у государства и облздрава в частности нет денег на лечение таких детей и средства нужно собирать всем миром?

Чем реже заболевание, тем дороже лечение

Минздрав каждой отдельно взятой страны самостоятельно определяет перечень заболеваний, которые отнесены к редким. Речь не только о том, что это один случай на несколько десятков тысяч малышей. Как правило, такие недуги невозможно распознать во время беременности, но они являются крайне опасными для жизни и здоровья ребенка. Если вовремя не применить поддерживающую терапию, то шансов выжить у малыша нет совсем.

При этом даже на поддержание жизнедеятельности и купирования заболевания часто ежемесячно нужно препаратов на сотни тысяч или даже несколько миллионов рублей. Высокая цена лекарства объясняется не жадностью фармкомпаний, а издержками при разработке. Ведь если средство от простуды или насморка покупают десятки миллионов людей и издержки можно раскидать на этот огромный объем, то здесь целевая аудитория исчисляется максимум несколькими сотнями человек, поэтому и цены астрономические.

Чтобы родители детей с редкими заболеваниями не оставались с бедой наедине, в России в 2008 году была запущена федеральная программа помощи таким семьям. Изначально в перечне было 7 редких или на языке медиков орфанных заболеваний. Параллельно работала программа «Регистр 24 орфанных заболеваний», деньги на которую выделяются из региональной казны. Но поскольку в субъектах РФ средств постоянно не хватает региональную программу сузили, а федеральную соответственно расширили, включив в нее еще 7 болезней. Таким образом, сейчас список состоит из 14 заболеваний, среди которых есть СМА.

Один ребенок на миллион

У 11-месячного волгоградского малыша Ильи Шахова то самое редкое заболевание — спинальная мышечная атрофия (СМА).

Илюше скоро исполнится год, но из-за заболевания малыш, интеллект которого полностью сохранен, никогда не держал головку, не ползал и даже не сидел. Сейчас дышать ему помогает аппарат ИВЛ, а принимать пищу он может только через гастростому. ⠀

— Мы узнали о диагнозе, когда Илюше было 6 месяцев. Сначала был шок. Мы даже не знали, что такое заболевание вообще существует. Сейчас мы принимаем поддерживающую терапию. Но, насколько мы выяснили, по закону у нас бесплатно снабжают такой терапией ребенка до 18 лет. А естественно, нужный ген в 18 лет у нас не появится, и что тогда делать, вообще не ясно. Даже поддерживающая терапия — это многомиллионные препараты, — рассказала корреспонденту издания «НовостиВолгограда.ру» мама Ильи Анастасия Шахова.

Поддерживающая терапия, которую семья получает сейчас, не за счет помощи от государства, а благодаря тому, что Анастасия оформила напрямую в компании производителя по программе досрочной регистрации (доступа), когда препарат еще не был зарегистрирован в России. Цена этих поддерживающих, а не излечивающих препаратов, которых хватит на 4 месяца, около 30 млн рублей.

26-летняя молодая мама круглосуточно ухаживает за малышом, но выделяет несколько минут в день, чтобы обсудить организационные вопросы с волонтерами и представителями фондов, которые помогают собирать деньги на однократную спасительную инъекцию взамен поддерживающей терапии. По стечению обстоятельств это на сегодня самое дорогое лекарство в мире. Стоимость одного укола, который с высокой долей вероятности поможет малышу перерасти недуг и полностью избавиться от заболевания — 2,3 млн долларов или более 160 млн рублей. Сейчас семья собрала только 17 млн. рублей.

— Мы отдаем себе отчет, что собрать нужную сумму на зарплату невозможно. Я простой работник НИИ, а муж трудится в сфере дорожного строительства. Мы даже до конца жизни столько не заработаем. Поэтому вся надежда на спонсоров и благотворительные сборы от простых горожан, — поделилась мыслями Анастасия Шахова.

В России необходимую инъекцию за последний год получили уже более 50 детей. Часть из них — на средства благотворителей, другие выиграли спасительный укол случайным образом в лотерею, которую каждые две недели проводит компания-производитель.

По словам, Анастасии Шаховой, есть еще возможность попасть под опеку какого-либо благотворительного фонда, и, если повезет, даже прорваться в эфир федерального телеканала. Но, во-первых, отдельные фонды, как, например, фонд «Подари жизнь» Чулпан Хаматовой или благотворительный фонд Константина Хабенского, специализируются на конкретных заболеваниях. А, во-вторых, у большинства фондов есть «потолок» по суммам, и они не работают с детьми, которым необходимо собрать десятки миллионов рублей.

Сплотимся, как на защиту Сталинграда

В поддержку Ильи Шахова сегодня развернута целая информационная компания. Помимо работы в соцсетях волонтеры устраивают и оффлайн-акции. Первая прошла на родине Анастасии во Фролово, вторая на днях в Волгограде. День был выбран знаменательный.

2 февраля в день победы в Сталинградской битве около 20 волонтеров в футболках с фотографией Ильи Шахова собрались у музея-панорамы на мирную акцию.

Они раздавали небольшие красочные буклеты, чтобы каждый неравнодушный волгоградец смог откликнуться и присоединиться к сбору средств на спасительную инъекцию.

Волонтер Марина пришла на акцию вместе с трехлетней дочерью.

— Ребенка было не с кем оставить, но меня это не остановило. Очень хотелось поддержать Илюшу. Я узнала о его беде, о беде его семьи и не могла остаться равнодушной. Так я еще веду аккаунты Илюши в соцсетях. Да, мой ребенок, слава Богу, здоров, но я прекрасно понимаю чувства матери Илюши. Поэтому я всячески помогаю донести до людей зов помощи этой семьи.

Еще одна волонтер Валерия Елисеева уже долгие годы знает семью Шаховых и даже является крестной Ильи. Женщина настроена оптимистично.

— Во время Сталинградской битвы наш город сплотился и тем самым мы победили врага, отстояли и спасли свою Родину. Сегодня, на мой взгляд, перед нами также важная задача — спасти жизнь конкретного малыша, уверена это всем вместе нам по силам. Ведь речь всего-навсего идет о деньгах, а не о том, чтобы чем-то жертвовать, — рассказала крестная Ильи Валерия Елисеева.

В итоге не ограничившись только одним местом волонтеры раздавали буклеты сразу по нескольким адресам, израсходовав весь тираж — около 3 тысяч штук. Остается надеяться, что их усилия не пойдут даром, и волгоградцы протянут руку помощи.

Собрать астрономическую сумму проще, чем увидеть Бога

Сколько средств волонтеры собрали во время именно этой акции, подсчитать невозможно. Но, по словам, Анастасии, не редко находятся люди, которые берутся считать мало того, что чужие, так еще и благотворительные деньги.

Очень часто можно встретить такие суждения — на 150 миллионов рублей более целесообразно построить, например, целое отделение перинатального комплекса или другое медучреждение с высокотехнологичным оборудованием, которое ежегодно будет спасать жизни десяткам маленьких волгоградцев...

— Конечно, такие мнения не редкость. И люди будут об этом говорить, и они имеют на это право. Я понимаю этих людей. Потому что даже сама не знаю, как повела бы себя, если бы мои дети были здоровы и я жила с ними в свое удовольствие, а мне тут сказали, а давайте соберем ребенку 150 млн. Но я понимаю, что это большая сумма, но это всего лишь деньги. Я же не говорю, что хочу увидеть Бога и тогда мой ребенок выздоровеет. Эти деньги можно и нужно собрать. Для одного ли ребенка или для многих. Важно не количество спасенных детей, а конкретный случай. Каждая жизнь бесценна, сколько бы она ни стоила. Если есть лекарство, грех его не купить.

Так в январе этого года удача улыбнулась малышу Артёму Сармашову. Маленького волгоградца скоро повезут в Москву, где сделают инъекцию самого дорогого в мире препарата. Осенью прошлого года его семья объявила сбор средств на дорогостоящий препарат, который было невозможно получить через Минздрав из-за того, что его применение в России ещё официально не разрешено. За 3,5 месяца было собрано почти 18 млн рублей из необходимых 160, а в январе некий аноним перечислил всю недостающую сумму — 142 млн рублей, и сбор был закрыт.

В кулуарах говорят, что спонсором выступил владелец известной студии компьютерных игр из Волгограда. Правда, затем появилось опровержение, а затем и опровержение на опровержение. Дескать, меценат, во-первых, не хочет привлекать к себе внимания из скромности, а во-вторых, к нему уже чуть ли не очередь стоит из-за за такой рекламы. А некоторые добрые дела, особенно связанные с безвозмездной финансовой помощью, как известно, любят тишину.

Новый налог сделает из богатых россиян благотворителей

Сказать, что такие семьи, имеющие детей с редкими заболеваниями, брошены на произвол судьбы было бы несправедливо. В частности, с 1 января этого года в России действует новый налог, который окрестили «налогом на богатых». Суть его такова, что люди с годовым доходом свыше 5 млн рублей заплатят с суммы сверх этих 5 млн уже не 13%, а 15% налога. Разница пойдет в специальный фонд для лечения детей с редкими заболеваниями.

Новый закон был принят, в том числе после многочисленных обращений из регионов о невозможности закупать дорогостоящее лечение из региональной казны.

— Этой темой мы занимаемся уже около двух лет. В частности готовили обращения в Правительство и Госдуму с просьбой закрепить возможность помощи таким детям из средств федерального бюджета. Слаба Богу, нас услышали и есть уже решение, что за счет сборов по прогрессивному налогу в районе 60-70 млрд в год будет направлено на помощь детям с орфанными заболеваниями, в том числе со СМА, - рассказал корреспонденту издания «НовостиВолгограда.ру» депутат Волгоградской областной Думы Алексей Волоцков.

Народный избранник признался, что он оказал помощь Илье Шахову и из личных средств. Ведь дети не могут ждать, пока заработают законы, с которыми взрослые явно затянули и наполнятся фонды, которые неплохо было бы сформировать в первую очередь.

— К сожалению, такие дети рождаются. И нужно, чтобы все это системно работало, а не собралось по крупицам волонтерами. Поэтому мы стремимся к тому, чтобы получение родителями необходимых лекарств и поддерживающей терапии и препаратов способных вылечить ребенка было доступным, - поделился мнением Алексей Волоцков.

В целом же ситуация с детьми, имеющими редкие заболевания, стабильная, заверяют областные чиновники.

— Общее количество лиц, зарегистрированных в региональном сегменте федерального регистра больных по программе высокозатратных нозологий — 3046. Все они обеспечиваются за счёт регионального бюджета, и только те пациенты, чьи заболевания вошли в список высокозатратных нозологий получают часть лекарственных средств, закупленных Министерством здравоохранения РФ. Таких в регионе насчитывается 14 диагнозов, — сообщили корреспонденту издания «НовостиВолгограда.ру» в облздраве.

Что же касается отдельно взятой судьбы Ильи Шахова, то счет во время сбора средств на его лечение идет буквально на месяцы.

— По нашей группе заболевания — самый сложный 1-й тип СМА, спасительную инъекцию нужно успеть сделать до двухлетнего возраста, а сейчас Илюше уже почти годик. Но мы не знаем, как этот год будет вести себя его организм. Поэтому, чем быстрее мы соберем деньги на лекарство, тем больше шансов на выздоровление, — рассказала Анастасия Шахова.

Сейчас малыш продолжает находиться с мамой Анастаисей в хосписе в Кировском районе Волгограда. В ближайшие дни семья планирует вылететь в Москву для консультаций со столичными специалистами касательно дальнейшей тактики лечения.